To, co nás spolu s dcerou pojí, pomineme-li pouto nejsilnější - mateřské, je bohužel podobná výchozí situace ohledně genetických predispozic k různým onemocněním, a to v důsledku mnoha genetických mutací.
Pokud by tomu náhoda chtěla a tento blog zahlédl někdo z genetiků a byl ochoten se k níže uvedeným mutacím
při translokaci 46 Xt (X,Y) (p22.2, q11.1) vyjádřit, budu vděčna - prosím o Váš kontakt: eliska.stefkova@gmail.com, děkuji.
Polymorbidně chronicky nemocná. Když jsem v roce 1987 ještě jako dítě opouštěla po dlouhotrvající a opakované hospitalizaci dveře jindřichohradecké nemocnice, kde mi tehdy lékaři vyloženě zachránili život, utkvěla mi
v paměti věta, vyřčená jedním z nich: "vše souvisí se vším..."
A tak, abych mohla lépe nastínit důvod mé cesty za diagnózou, uvedu zde onemocnění, jejich projevy či zákroky,
jež se objevují v mých lékařských zprávách:
vrozená chromozomální translokace (chondrodystrofie, Madelungova deformita) ▪️ heterozygotní Leidenská mutace (flebotrombóza LDK bez embólie - 1989) ▪️ Tarlovovy cysty v páteřním kanálu
v úrovni S2/3 (MR - 2019) ▪️
autoimunitní polyglandulární syndrom III. typu (vitiligo - od cca 1989, hypotyreóza - od cca 2003, alopecia areata
- od cca 2022) ▪️ susp. SLE, sklerodermie (od 2002 občasná pozitivita ANA/ENA protilátek/antigenů, dsDNA protilátek, CIK apod.; polyklonální aktivace imunitního systému; reaktivní porucha buněčné imunity) ▪️ chronické infekce (HSV 1+2 - od 2018 reaktivace i 2x/měsíc: nevolnost, únava, bolest svalů, výsev oparů; Helicobakter pylori
- 2018; EBV - občas aktivace; Borrelia - občas pozitiv. ve WB; C. albicans CAGTA pozitiv. - 2022; Aspergillus fumigatus pozitiv. - 2022) ▪️ celiakie (hraničně protilátky, ale
výrazný efekt bezlepkové diety); deficit laktázy
a alergie na mléč. bílkovinu (výrazný efekt bezmléčné diety);
různé další potravinové alergie - histaminové reakce (hodnota DAO kolem 20) ▪️ mikroskopická kolitida (kolonoskopie); hemoroidy, fisury (několikrát ošetřeny
pro
krvácení); insuficience
slinivky břišní, chron. pankreatitida, gastritida (dyspeptické
potíže od dětství;
v roce 1987 opakovaná hospitalizace i na JIP - bolesti
břicha, vod. průjmy,
nadýmání, těžký malasorbční syndrom, metabol. rozvrat - vyloučena abdominál. forma cystické
fibrózy, dg. však nejasná = efekt bezlepkové, bezmléčné diety; latentní
diabetes mellitus) ▪️ myom (cca 1,5 cm), polyp (2
cm - odstraněn - hysteroskopie 10/2019),
hemangiom jater (UTZ) - menší hemangiomky na kůži po celém těle ▪️ migrény (od 1995 - zřejmě na
gen. podkladě, záchvaty i vícekrát do měsíce, trvající 1 - 3 dny, někdy s migrenózní aurou) ▪️ myopie (od cca 1995), glaukom
(od cca 2015), astigmatismus (od cca 2018 - vidění
s "duchy" u obou očí) ▪️ hypertenze (od 2018 - i po zavedení pravidelné farmakoterapie se objevuje vzestup TK se subj. potížemi a rozdílem tlaku 20-30 mm Hg na obou pažích - nedaří se prokázat patol. odchylku na tepnách aort. oblouku a pažních tepnách); mitrál. a trikusp. regurgitace
I. st; aneurysma síň. septa ▪️ plicní
hyperinflace (2020 - spirometrie)
Poté, co se nyní - v roce 2023 - prokázala u dcery dysautonomie (porucha autonomní nervové soustavy - ANS), mám na ni též podezření u sebe, ne proto, že bych chtěla rozšířit své "portfólium" o další nepříjemnost,
ale vysvětlovala by některé mé nikým neobjasněné zdravotní stavy, jako kupř. hypertenzi s občasnou rozdílností (systolického) krevního tlaku (o 20-30 mmHg) na levé a pravé paži (za fyziologický je považován rozdíl tlaku krve
mezi oběma pažemi do 10 mm Hg - zdroj) nebo občasnou (noční) extrémní tvorbu slin - hypersalivaci, která když mne postihne, tak prostojím u umyvadla celou noc, zbavujíc se co 20 sekund v podstatě už jen "vody" (slin bez bublinek), deroucích se ze slinných žláz pod jazykem nebo stav podobný kinetóze, kdy stačí, abych třeba jen pořizovala "selfie" fotografii mobilem a vzápětí mne postihnou závratě, nevolnost, opotím se, je mi na omdlení - stejně tak v dalších jiných, pro mnohé naprosto nenáročných situacích (např. při hledání čehosi; při úklidu; při očekávání něčeho,
co nenastane - mám na mysli např. zvedání tašky, která je lehčí než jsem předpokládala atd.).
MÁ CESTA ZA DIAGNÓZOU
nekončí
Zhruba v listopadu 2021 se mi začalo vytvářet první z erytematózních ložisek na těle a jelikož se objevilo
v zadních partiích, myslela jsem, že je to modřinka, způsobená nějakým nárazem. Zároveň jsem si všimla extrémně vypadávajících vlasů, zmáhala mne únava větší než ta, které jsem za celé ty roky chronické nemoci přivykla. Postupně záhadná ložiska přibývala, přičemž původní - i když změnilo trochu svůj charakter - stále nemizelo. Necítit se tolik vyčerpaně, neměla bych snad důvod hledat pojmenování tohoto stavu, ale já se tak cítila...
3. 3. 2022
Prosím, máte někdo zkušenost s výskytem "erythema chronicum migrans" v pozdějším stadiu boreliózy -
i po desítkách let od nákazy, tedy nikoliv v její počáteční fázi? Mohly by tomuto kožnímu projevu,
jakým je erythema migrans, odpovídat v komentářích přiložené fotografie (1., 2.), kdy první ze skvrn přetrvává
už tři měsíce (a rozšiřuje se), druhá třetím týdnem? Mohly by být příznakem relapsu kdysi nerozpoznané a tudíž nikdy neléčené boreliózy?
V rámci diferenciál. diagnostiky zvažováno SLE (opakovaně pozitivita dsDNA, ANA/ENA, sníž. komplex C3, C4, zvýš. CD4+, CD8+), příp. sklerodermie při současné hypotyreóze, vitiligu = polyglandulár. sy III. typu. Borelióza
t.č. jednoznačně potvrzena není, i když bývá pozitiv. v IgM (nikoliv v IgG) a občas dvě z hodnot ve WB (OspC, p41) právě pro možnou falešnou pozitivitu s ohledem na prokázaná autoimunitní onemocnění.
Za vaši příp. "zkušenost z praxe" moc děkuji.
- Autentické zápisy (s fotografiemi v komentářích) z tohoto dne najdete v tomto facebookovém příspěvku.
27. 4. 2022
🔵
ODHODLALA JSEM SE A HLEDÁM POMOC 🔵
Jmenuji se Eliška Štefková a ke zveřejnění mé anamnézy (zdravotního stavu) mne vede skutečnost, že neznajíc - doufám, že jen zatím - příčinu mých nových četných zdravotních potíží, nikterak neléčených, se cítím být už příliš vyčerpaná. Ráno se vzchopit a i jen doma nějak fungovat (přiznán 2. st. ID), se mi pomalu stává nadlidským výkonem. Nemohu tento stav nechat prohloubit především proto, že mne naše podobně chronicky nemocná dcera, bohužel se stejným genetickým zatížením, potřebuje. A tak hledám pomoc.
Prosím o:
1./ zkušenosti lékaře z jeho praxe (v podstatě jakéhokoliv: praktického či specialisty, neboť mé diagnózy jsou rozmanité a dotýkají se tak mnoha oborů - genetiky, imunologie, endokrinologie, kardiologie, gastroenterologie, kožního lékařství atd. - který se setkal u některého ze svých pacientů s podobnými potížemi/výsledky stávajících vyšetření a byl by ochoten mne kontaktovat; nastínit mi, jak dál postupovat)
2./ zkušenosti pacientů (vás, kteří se potýkáte s podobnými potížemi/diagnózami, přičemž krevní rozbory vykazují podobné patologie - např. u chronických infekcí nebo autoimunitních onemocnění a byli byste mne ochotni kontaktovat; podělit se o své poznatky)
Mohou být skvrny, co se mi po těle vytvářejí společně s extrémní ztrátou vlasů (fotografie přikládám),
projevem systémového autoimunitního onemocnění jako je SLE a sklerodermie (hodnoty protilátek přikládám
v dokumentu), resp. mohly by tak vypadat?
Nebo se takto mohou manifestovat chronické infekce jako je např. Candida, Aspergillus fumigatus -společně
s patologiemi v krevním obraze (lymfocytózou, výskytem velkých granulovaných lymfocytů, reaktivních lymfocytů apod. - výsledky krev. rozboru včetně všech pozitivit chron. infekcí - přikládám v dokumentu)?
Nebo je možné, že mne lékařka z oddělení hematologie, kam mám vypsanou žádanku, také nemusí potěšit
a je dobré pomýšlet i na jiné - přiznám se, že pro mne více "strašidelnější" - diagnózy? Pochopitelně se snažím poctivě zajistit a absolvovat všechny návštěvy u lékařů - neotálím, ale vzhledem k té naší výše zmíněné rodinné anamnéze stran genetiky a složitosti celé anamnézy - což platí bohužel i pro dceru - spolu lékaři o nás pečující,
často spolupracují. Navíc objednací lhůty ke specialistům jsou dlouhé, na termíny nyní vyčkávám. Myslím,
že by náš případ mohl oslovit genetiky, být pro ně zajímavý (svého času jsme s jedním panem docentem konzultovali v Endokrinologickém ústavu jeho spontánně vzniklou úvahu, že by jej zakompnoval do své odborné práce pod hlavičkou "polyglandulárního autoimunitního syndromu III. typu"). Hledám takové genetické pracoviště, jež by dokázalo poskytnout bližší popisy mutací genů, které u nás nastaly a k nimž se váží (váží-li se) predispozice
k různým diagnózám. Znáte takové, včetně těch v zahraničí, prosím?
Dokument, obsahující všechny potřebné (a zároveň pro mne citlivé) informace, jsem uložila zde:
https://www.docdroid.net/mmrybb9/zdravotni-stav-hledam-pomoc-pdf
Nevím, jak Vám poděkovat, že nahlédnete. Moc. Moc si toho vážím.
- Autentické zápisy z tohoto dne najdete v tomto facebookovém příspěvku.
30. 7. 2022
Setkal se s podobným někdo, prosím?
První zánětlivé erytematózní ložisko se mi objevilo na přelomu roku 2021/2022, poté postupně přibyla další dvě.
Z těchto tří nyní dvě přetrvávají, a to po léčbě: protiplísňovou a protikvasinkovou mastí s kortikoidy
(3. ložisko zmizelo bez léčby spontánně). Extrémně padají difúzně vlasy, ale zároveň zcela vypadalo "kolečko",
kde začínají dorůstat nové - bílé a zvlněné, takže se zdá, že by se mohlo jednat o "alopecii areata".
Navštívila jsem již více lékařů, většina doporučila kožní biopsii - tu však může indikovat jen kožní lékař a tam jsem jaksi s touto prosbou nepochodila. O jaký problém by se mohlo jednat, když nepomohly kortikoidy?
Kde mi příp. kožní biopsii odeberou jako samoplátci?
Celkově se necítím dobře, unavená, vyčerpaná, ale je pravda, že za mnohé mohou asi i má početnější chronická onemocnění.
- Autentické zápisy (s fotografiemi) z tohoto dne najdete v tomto facebookovém příspěvku
(v komentářích mne navedla jedna z pacientek na diagnózu pigmentované dermatózní purpury).
2. 8. 2022
Co se mi honí hlavou?
Není smutné, když si pacient sám pátrá po diagnóze, aniž by se mohl opřít o výsledky vyšetření,
která sám sobě nemůže indikovat a provést?
Možná jsem ji našla (díky jedné paní, která měla podobná zánětlivá nesvědící, nepálící, nebolející ložiska na nohou a tak, jako já, odcházela z více než jedné ordinace bez biopsie, bez závěru - než ji diagnostikoval jeden pan profesor).
Má pravděpodobná (nepotvrzená, nevyloučená) diagnóza je "pigmentová purpurová dermatóza",
kdy může u pacienta koexistovat i několik jejích typů současně a také byla v zahraničí prezentována
kazuistika muže, u něhož se vyskytla zároveň s tím "alopecie areata", jež mne stejně tak jako zánětlivá ložiska
od 11/2021 sužuje (odkazy případně dohledám). Při zatlačení na kůži (vybavuji si tedy odborný text hovořící
o "purpura annularis telangiectoides") červené tečky (krevní výrony, tzv. petechie) nebělají.
Ale teď to podstatné - vyjímám z článku a cituji:
🔴
Navzdory výraznému vzhledu lézí je třeba při diferenciální diagnostice PPD vzít v úvahu několik dalších stavů, včetně: leukocytoklastické vaskulitidy, lékových hypersenzitivních reakcí, purpurové kontaktní dermatitidy, časného kožního T-buněčného lymfomu (CTCL)...atd. - konec citace
Možná v zahraničí se diferenciální diagnostikou zabývají - přistupují ke kožní biopsii, aby se tak mohl vyloučit
i poměrně závažný problém, jakým třeba lymfom je - u nás ne. U nás je "in" vyčkávací metoda, zda zaberou
či nezaberou kortikoidy, antimykotické a protiplísňové masti.
Přičtete-li k tomu období, kdy jste čekali i jen na objednací termín pro svou první návštěvu, můžete se k biopsii dostat i za rok? Po několika týdnech nebo měsících po své druhé návštěvě u kožního lékaře.
Pokud se vůbec dostanete.
Obrázek: Vypozorovala jsem, že petechie se zvýrazňují nebo vytvářejí po fyzické námaze
Video: Po zatlačení na kůži samotné petechie nebělají
- Autentické zápisy (s fotografiemi a videem) z tohoto dne najdete v tomto facebookovém příspěvku.
30. 8. 2022
Edit 1. 9. 2022
Objednána do jiné kožní ambuance na 6. 9. k lékaři, u kterého jsem evidována a vždy vyšel vstříc (jen jsme se
před těmi několika měsíci domlouvaly telefonicky se sestřičkou, že bude lepší navštívit raději rovnou nemocnici
v domnění, že tam udělají biopsii pro možnou diagnostiku, což se posléze nestalo)
Edit 1. 9. 2022 / o něco později
Domluvena s jedním hodným panem doktorem - chirurgem, že pokud mi kožní lékař biopsii doporučí,
tak tento mi ji provede 🙂
🟧
Report...
Necítím se býti ok.
3/4 roku od výskytu prvních podivností na kůži, které částečně v regresi (ne však zcela) - zřejmě se tvoří další
(i když narozdíl od původních nedokáži rozeznat, zda mne nemohl nyní jen pokousat nějaký hmyz); alopetické ložisko ve vlasech se mírně rozšířilo, ač naštěstí zároveň zarůstá krásnými bílými kudrlinkami 🙂
Léčba v kožní ambulanci již ukončena (kdy po přechodném zhoršení po aplikaci antimykotické a kortikoidní masti došlo několik dní po ukončení léčby ke zlepšení), pakliže nastane opětovný problém s vlasy, doporučeno kontaktovat Centrum "Zdravé vlasy" - Královské Vinohrady Praha. Nejedná se údajně o alopecii (v závěru zprávy "alopecie vyloučena"), ale o výpad vlasů způsobený mým generalizovaným vitiligem, jež je oslabuje.
Dotaz na "pigmentovanou purpurovou dermatózu" (mohly-li by tak vypadat ona ložiska s viditelnými petechiemi) bez odpovědi...
Co teď?
Dnes jsem navštívila na výzvu lékaře - imunologa opět imunologickou ambulanci, kde odebrány (minule
pro praskající žíly a netekoucí krev neodebratelné) zbývající tři zkumavky a s výsledky pak budu kontaktována, abychom domluvili termín konzultace (pan primář je opravdu pečlivý, děkuji za jeho přístup). Sestřičce se nezdálo, že by nová (už téměř dva týdny přetrvávající) ložiska způsobilo hmyzí kousnutí, ale mám pak ukázat panu primáři, až se dostavím na konzultaci. Jsou prý nějaké pozitivity v té minulé krvi...
Je mi skoro jasné, že "čerstvost ložisek", nutnou pro jistější výtěžnost bioptického vyšetření, opět propásnu.
Nejdříve by ho musel nějaký kožní lékař vůbec indikovat a pak - objednací termíny.
Asi si to říznu sama :))
- Autentické zápisy (s fotografiemi) z tohoto dne najdete v tomto facebookovém příspěvku.
6. 9. 2022
📍 "Kdo šetří, má za tři - nevyšetřujme prkotiny" anebo třeba také na téma "Kam se jen vytratil lékařský takt"
Mám po dnešku co vyprávět, ale chybí síly, sbírám je.
Totálně vyčerpána, zničena, dokopána.
Bravo, pane doktore. Vůbec nevíte, s čím vším se musíme potýkat (u dcery, u mne), neznáte ani naše 13. komnaty (kdy je těžké vítězit nejen po té fyzické, ale i psychické stránce, protože nelze pro dceru nalézt lékaře zabývajícího se v ČR vzácnou diagnózou) a budete se vysmívat mému 2. stupni invalidity?
"Kde pracujete?"
"Já jsem v ID 2. stupně"
"Cha,cha,cha" (hlasitý, ničím neskrývaný smích) - očividně pobavilo.
"Čemu se smějete, pane doktore?"
"Ale..., jen že kdybych Vás potkal na ulici, tak bych to nepoznal."
Měl-li to být kompliment - což pochybuji, tak vězte, že se Vám příliš nevyvedl. Těší mne sice, že má bolest není na pohled vidět, avšak přesto, byť neviditelně, navzdory mé vůli žít "normálněji" a bez omezení, koexistuje. Den co den.
"Proč jste sem s tímhle chodila, řekl bych Vám rovnou, ať nechodíte..." (načež se mne sestřička zastává,
že "paní volala a vy jste řekl, ať přijde").
Jak jsem si jen mohla dovolit k Vám přijít, když už jsem byla v nemocnici? Já nevím, dovolila - snad pro názor;
snad proto, že důvod spontánně zanikajících a stále nově vznikajících ložisek není znám a antimykoticko-kortikoidní léčba selhala; snad proto, že údajně ona ložiska pro biopsii musí být čerstvá a tak se snažím tentokrát
o "čerstvý" termín, který mi nemocnice - chápu, že - nedokáže nabídnout. Snad, že od prvního výskytu ložiska uplynul už skoro rok a v té době začaly padat i vlasy.
(to píši teď, u Vás jsem se na rychlou reakci nezmohla)
Poněkud přes čáru. Myslím, že i sestřičce (podotýkám, že vždy k pacientům milé) muselo být za Vás stydno, když jste se tak od srdce rozesmál po sdělení, že mi byl ID přiznán (btw. již před lety a pochopitelně nikoliv pro současné jakési kožní projevy). Je mi líto, vždy jsem Vás považovala za dobrého lékaře, měla Vás ráda. To je tatam.
Odplulo, i s celou tou Vaší arogancí...
P.S.
1./ Za indikaci fotopletysmografického vyšetření žil dolních končetin (poté, co jsem opravila Vaši domněnku,
že jsem se se žilními problémy nesetkala, neboť jsem naopak v minulosti prodělala hlubokou žilní trombózu), děkuji. Jen to bude pro mne asi těžké (což vědět nemůžete), jít a nějakou dobu pobýt na místech, kde umírala
a i zemřela za neznámých okolností má maminka... Znovu to tam muset prožít.
2./ Je pravdou, že by k excitovanému dialogu asi nedošlo, kdybych kývla na Vámi od stolu "nastřelenou" diagnózu
= ekzém = a nenadnesla svou teorii o "pigmentované dermatózní purpuře" (Purpura annularis Majocchi ),
kterou jste mi posléze nevyvrátil a nazval ji, cituji: "prkotinou". Odešla bych nejspíše s receptem na mast a Vy byste neměl důvod "se na mne zlobit" pro snahu o diagnostiku diferenciální.
3./ Ano, byla jsem již povícerokrát vyšetřována: na hematologii pro některé změny bílé krevní řady (pro vyloučení onko nemoci), přičemž mne paní doktorka požádala o pozdější informaci, jak dopadla - předpokládala, že kožním lékařem indikovaná - biopsie; dále pak kupř. na imunologii (kam budu prý pozvána panem primářem
na konzultaci výsledků, až budou všechny k dispozici), ale jak to souvisí s Vámi, tedy s názorem dermatologa, nechápu. Zvláště, když Vás ty výsledky, co už mám, vlastně nezajímaly. Vrátil jste mi je do rukou se slovy
"tohle mi nedávejte".
4./ "Konzultace (druhý názor) o léčbě jiným lékařem není pro zdravotnické zařízení povinné ze zákona,
proto ji naše zařízení neprovádí" - zaznamenala jsem až nyní na Vašich stránkách toto Vaše upozornění,
že názorově proti kolegovi rozhodně ne. Mým záměrem ale nebylo konzultovat vhodnost léčby jiným lékařem,
to jsme se možná nedobře pochopili. Chtěla jsem požádat o Váš diagnostický vhled, zda by se mohlo v daném případě o purpuru jednat a co k ní mohlo vést nebo je má laická úvaha nesmyslná. K dotazu se mi totiž dříve nikdo nevyjádřil, přešel jej mlčením.
5./ Pod lékařskou zprávou z nemocnice byste se - dle Vašich slov - klidně podepsal. V pořádku, v té zprávě ale
Vaše kolegyně píše o "erytematózních nesvědících ložiscích", což je - a jistě budete souhlasit - téměř nicneříkající obecný pojem, tedy s ohledem na stanovení jasné diagnózy. Alopecii v závěru vyloučila (vysvětlila mi, že za výpad mohly ty vlasy, co byly oslabené vitiligem), zatímco Vy zvažujete "alopecii areata", takže... Úplně nerozumím.
Souhlasíte s čím?
6./ Tímto se paní doktorce z nemocniční ambulance dodatečně omlouvám. I když problém blíže nepojmenovala, tak anamnézu a dosavadní krevní výsledky prostudovala, jednala se mnou slušně.
Přiznávám, že se v dnešním medicínském světě někdy poněkud ztrácím.. 😞
- Autentické zápisy (s fotografiemi a videem) z tohoto dne najdete v tomto facebookovém příspěvku.
9. 9. 2022
"Cha, cha, cha" versus "Nezištná pomoc"
Neboť se ze svého úterního zážitku - viz zde - v jedné z dermatologických ambulancí (ke svému údivu) stále ještě vzpamatovávám, ráda bych nyní doplnila krátkou úvahu.
Zítra vstanu, učešu se, obléknu do hezkých šatů, abych se mohla dostavit za kardiologem, na dermatologem indikovanou fotopletysmografii.
Nejspíše se na něj budu i usmívat:
- s dozvuky migrény (kdy třídenní záchvaty 1x-3x za měsíc, někdy včetně aury)
- s herpetickou chron. infekcí (kdy nevolnost a vyseté bolavé opary na místech, která lze spíše odtušit,
protože se nejedná o rty - s četností výskytu větší než 6x za rok při pramálo účinné profylaktické léčbě)
- se střevními potížemi (vyplývajícími z "lepších" a "horších" období mikroskopické kolitidy, kdy je jaksi problém
se vůbec vzdálit od domova)
- s deficitem spánku (neboť kupř. na dnešek jsem pro právě uvedené vůbec spát nemohla)...
a tak dále.
(s kůží na trh mi chodit obvykle nevadí, když vyhodnotím, že je to třeba)
NIC Z TOHO NA MNE KARDIOLOG NEPOZNÁ.
Představa, že i na jiné chronicky nemocné pacienty, jimž byl (v řadě případů jistě po právu) přiznán invalidní důchod (přesto, že nejsou viditelně handicapováni), pan doktor dermatolog nahlíží nejspíše jako na hypochondry (kterým se nechce pracovat) a dohání jej to k hlasitému smíchu, je pro mne velkým zklamáním.
Ale abych nebyla stále tak negativní.
Dnes mi odpověděl na e-mail pan doc. MUDr. Josef Herink, DrSc.
Reagoval obratem na mou prosbu, zda bych za jeho pomoci mohla nalézt odborníka, jež se specializuje v oblasti, kam spadá tíživá diagnóza naší dcery. Vyhledal pracně několik kontaktů - lékařů, z nichž by nám snad dokázal (okolnosti by dovolily) některý vyjít vstříc.Oči se mi zalily slzami, po desítky minut jsem hledala slova,
kterými budu schopna vyjádřit svůj vděk a i jsem mu to tak posléze napsala. Jeho naprosto nezištná snaha nenechat nás zoufalé mi dala znovu se nadechnout...
JEŠTĚ JEDNOU, TU VEŘEJNĚ, VÁM PANE DOCENTE DĚKUJI PŘEDEVŠÍM ZA VAŠI LIDSKOST
E.Š.
- Autentické zápisy (s fotografiemi) z tohoto dne najdete v tomto facebookovém příspěvku.
1. 10. 2022
Herpes HSV1+HSV2 po týdnech?
Sotva se dohojí stávající léze, objevují se nové... (dnes přesně po devíti dnech od minulého výsevu a takhle pořád dokola - měsíc za měsícem), neustále celkové virové příznaky (bolest hlavy, celého těla, nevolnost, únava), neuropatie (pálení různých ploch různě po těle) - Zovirax/Herpesin téměř profylakticky, L-lysin, vitaminy, minerály.
Už nevím, co dělat (?), když autoimunity nedovolí snažit se posílit imunitu až přespříliš 😞
Životospráva? Ano, občas po nocích nespím, ale to v důsledku zase jiných zdrav. problémů (nechtějte konkretizovat), co spánek znemožňují. Na procházky - dle aktuál. zdrav. situace - chodím. Nekouřím, nepiji, bližní miluji :))
Tedy daň za co, hm?...
Pan doktor by měl jít k nám asi chvíli bydlet - pak by se za své chování možná i omluvil (btw. biopsii nemám dodnes, neboť mi poslední ložisko nežli bych mohla získat indikaci k výkonu jinde (po delší komunikaci),
tj. v Praze, opět stačilo poblednout a nebýt "čerstvé" - vstřícný pan doktor chirurg u nás je jinak připraven,
jen potřebuje od dermatologa podezřelé místo označit "včas").
- Autentické zápisy (s fotografiemi a videem) z tohoto dne najdete v tomto facebookovém příspěvku.
4. 2. 2023
ZDRAVOTNÍ OKÉNKO aneb najdi 10 rozdílů 😀
Stav po dalším necelém půlroce, dohromady téměř rok a půl.
Malá zánětlivá ložiska na kůži, co se mi tvoří různě po těle a za několik měsíců po svém vzniku dostávají podobu těchto jakýchsi pigmentujících purpur.
Má pracovní diagnóza "Majocchiho purpura" z článku vyjímám a cituji (automatický překlad):
"Purpura annularis telangiectodes z Majocchi je vzácný podtyp pigmentované purpurové dermatózy.
Je častější u dětí a mladých žen a postihuje převážně dolní končetiny se symetrickými prstencovými červenohnědými makuly. Málo je známo o etiologii, která může být spojena s virovými infekcemi,
chronickými komorbiditami a užíváním léků. Diagnóza je klinická a histopatologická.
Ohledně léčby neexistuje shoda..." - konec citace
V mém případě, co se týká etiologie, vše ve hře. Chronické virové infekce (herpes - co tři týdny, EBV),
chronické komorbidity i ty léky (antihypertenziva - krev. tlak, paracetamol - migrény).
Diagnostika - histopatologická. Té se ovšem v ČR dobrat, je nadlidský úkon. Odebrat biopsii je totiž nutné
z čerstvého ložiska a když už objevíte dermatologa, který by byl ochoten (největší z umění), je potíž ohledně
možné včasné indikace (domluva, návštěva, indikace). Včasnost + čerstvost = utopie.
A tak to vzdáte.
Jsem už strašně unavená. Holt důsledek něčeho, co se v organismu odehrává a tak či tak se snažím - i když,
jak vidno, ne zcela úspěšně - potlačit...
- Autentické zápisy (s fotografiemi) z tohoto dne najdete v tomto facebookovém příspěvku.
17. 5. 2023
🔵
HLEDÁM LÉKAŘE 🔵
...který má zkušenost s diagnostikou/léčbou pigmentované purpury (Majocchi purpura - purpura annularis telangiectodes), viz ⬇️
Purpura annularis telangiectodes z Majocchi: kazuistika a přehled literatury
Majocchiho purpura (purpura annularis telangiectodes)
Majocchiho nemoc
První ložisko se mi objevilo na přelomu roku 2021/2022 (zajímavé, že společně s "alopecia areata",
další postupně přibývaly a nevím, jestli může být určitá spojitost, ale prohlubovala se i má chronická únava, každodenní bolest celého těla (vím, že únavu i bolest lze přičíst asi i chronickým infekcím a autoimunitním onemocněním, která mám).
👉 jedna kožní lékařka nevěděla (doporučena antimykotická a kortikoidní mast - bez efektu, indikaci biopsie odmítla)
👉 další kožní lékař z dálky (na metr od stolu) soudil původně na ekzém, poté souhlasně kývl na mou domněnku, že by se mohlo jednat o výše zmíněnou diagnózu (napsal žádanku na fotopletysgrafii s negativ. výsledkem, indikaci biopsie odmítl)
👉
třetí kožní lékařka (vzdálena našemu městu 150 km) by i biopsii indikovala (a měla jsem nasmlouvaného lékaře
- chirurga, jež by ji na základě žádanky provedl), jenže v důsledku následné "komunikační časové prodlevy" by se nepodařilo zajistit takový termín mé návštěvy v ordinaci a indikace bioptického vyšetření tak, aby bylo ložisko stále ještě čerstvé a mohla být zajištěna "diagnostická výtěžnost", takže jsem "se" vzdala...
Nyní mám po 3/4 roce nové ložisko, ale jsem opravdu tak strašně unavená, že nevím, jestli celý maratón znovu absolvovat - snažit se zajistit indikaci biopsie znovu.
Proto vítám každou Vaši zkušenost - hlavně, co se týká příčiny výskytu tohoto vzácného (susp.) chron. onemocnění (a souvislostí).
Pokud by byla "Majocchi purpura" pouze kosmetickým problémem, tak mi samozřejmě vůbec nevadí
(mně - pacientce s generalizovaným vitiligem) - v opačném případě bych ráda znala možnou příčinu ve snaze
se na ni (třeba u imunologa, kde jsem sledována) zaměřit.
Moc děkuji ❤️
- Autentické zápisy (s fotografiemi) z tohoto dne najdete v tomto facebookovém příspěvku.
1. 8. 2023
OHLÉDNUTÍ ZPĔT - na příspĕvek ze dne 30. 7. 2022
Situace po roce?
Přesto, že jsem našla hodného chirurga, který byl ochoten na základĕ žádanky od kožního lékaře provést kožní biopsii, aby se ujasnila diagnóza - tak se mi nepodařilo zajistit (včasnou) žádanku (dokud je každé nové ložisko čerstvé) tak, aby mĕlo bioptické vyšetření tu správnou výtĕžnost.
Pracovní dg. zní "pigmentovaná dermatózní purpura (Majocchi), řadící se mezi vzácná onemocnĕní. Zřejmě také proto nikdo z lékařů na ni podezření nepojal (navedla mne po mém pátrání jedna z pacientek) - zda se však mýlím, netuším, nemám sílu už boj o biopsii absolvovat.
Nová ložiska přibývají.
Snad především v důsledku autoimunitních procesů (autoimunitní polyglandulární syndrom III. typu -
tzv. APS III. typu) a neustále se opakujících (co 14 dní) chronických infekcí (hlavně herpes - HSV1 i HSV2)
v organismu se cítím hrozně unavená.
Na svůj APS jsem tak trochu pozapomnĕla, ale teď mohu smĕle zodpovĕdĕt hádanku, proč mi padají tolik vlasy
- proč se i zde objevují nová ložiska (není příjemné sbírat chucvalce po zemi, avšak s nevalným efektem všemožných přípravků se budu muset asi smířit, doufajíc, že se ten proces zase sám zastaví - jako loni).
Alopecia areata - součást APS, tak to je.
Paní doktorka z kožní ambulance v nemocnici tenkrát ve zprávĕ uvedla, že alopecii vylučuje, snad jí jen vypadlo slůvko "difúzní" (i když tenkrát jsem to tak cítila - vlasy mi po sáhnutí do "kštice" opravdu zůstávaly v ruce v rozporu s výsledkem tračního testu v ordinaci), protože jinak by se bývala vážnĕ mýlila.
Po roce se tedy znovu ptám - je tu lékař, který má zkušenost s pigmentovanou dermatózní purpurou u pacienta, příp. byl tento pacient zatížen autoimunitami a ponĕkud pokulhávající imunitou ve smyslu častých relapsů infekcí?
Za příp. reakci děkuji ❤️
- Autentické zápisy (s fotografiemi) z tohoto dne najdete v tomto facebookovém příspěvku.
15. 10. 2024
Po více než roce jsem se rozhodla umístit sem jeden z dalších příspěvků, které považuji za důležité ve smyslu možného odhalení příčiny některých mých zdravotních stavů. O jasnou diagnostiku dermatózní purpury (viz výše) jsem se již nesnažila (letos se ložiska nevytvářejí), naproti tomu "alopecie areata" byla opakovaně potvrzena, naposledy dne 8. 8. 2024 lékařkou imunoložkou, jako součást onemocnění, jež se řadí mezi vzácná - APS III. typu
(autoimunitního polyglandulárního syndromu III. typu).
V říjnu 2024 jsem se také stala členem ČAVO (České asociace pro vzácná onemocnění).
🔵 DYSAUTONOMIE 🔵
Nevím, zda bude u mne dysautonomie potvrzena (diagnostika by měla proběhnout v lednu 2025) tak jako u dcery, ale v níže uvedené oblasti mívám velké, zatím neobjasněné bolesti, které přicházejí nahodile, trvají různě dlouhou dobu a pak zase náhle bez jakéhokoliv rehabilitačního zásahu mizí (dobré asi podotknout, že během trvání bolesti nepřichází žádná úleva, nepomáhá si lehnout, uvolnit se nebo naopak procvičit apod.). Je s nimi obvykle spojen
i takový zvláštní tinnitus, těžké ho popsat, jakési "drnčení" jen v levém uchu...
Krom těchto bolestí mívám i jiné, zřejmě neurologické projevy (neboť kardiovaskulární příčina vyloučena),
a to např. občasnou nadměrnou produkci slin, pocení či rozdílný krevní tlak na levé a pravé paži
(naposledy měřeno lékařkou v Endokrinologickém ústavu: pravá paže 90/60, levá paže 144/86).
O rozdílnosti krevního tlaku pravá/levá paže se hovoří v tomto příspěvku: https://www.facebook.com/share/p/qj7bbMxjzmrYY5ot/
Pokud tedy dojde skutečně v mém případě k potvrzení dg. dysautonomie, mohly by tyto mnou sdílené informace třeba někomu pomoci...
Bolest "ramínka na kabát":
/automatický překlad/
Bolest ve tvaru ramínka na šaty je běžná u lidí žijících s #POTS a jinými formami #dysautonomie,
které jsou způsobeny špatným prokrvením velkých svalů horní části zad a krku. Autonomní nervový systém kontroluje průtok krve v celém těle a když nefunguje správně, mohou být narušeny vzorce prokrvení,
což vede k bolesti a ztuhlosti svalů.
Více o dysautonomii se dozvíte na dysautonomiainternational.org/whatisdys
- Autentické zápisy z tohoto dne najdete v tomto facebookovém příspěvku.